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#全球唯一治疗黏多糖贮积症 ⅣA 型药物因许可证到期将于今年 5 月退出中国市场，哪些信息值得关注？#

  • 2024-02-29 15:31:17 热点发现时间
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1、希希，7岁，2019年8月于上海新华医院确诊黏多糖贮积症ⅣA型，截至发稿时已断药231天

2、 端端，5岁，2021年12月27号于浙江大学儿童医院确诊黏多糖贮积症ⅣA型，截至发稿时已断药184天

3、 鹏鹏，10岁，2023年的11月于香港大学深圳医院确诊黏多糖贮积症ⅣA型，用完最后一批库存药后也将断药

4、 希希、鹏鹏、端端所患的黏多糖贮积症ⅣA型是一种基因罕见病，全国14亿人口中仅有100余人确诊

5、而在这百余人中，仅有十几人接受过药物治疗

6、 黏多糖贮积症ⅣA型不可治愈，全球唯一治疗药物“唯铭赞”在2019年借着

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